Plagiocéphalie, mon amour … notre ennemie !

Plagiocéphalie, mon amour … notre ennemie !

Tout commence à la naissance d’Éline. Quand notre petite puce est née, elle avait vraiment beaucoup de mal à tourner sa petite tête à droite. Comme le recommandent vivement les médecins et pédiatres pour éviter la mort subite du nourrisson, il faut coucher bébé sur le dos et naturellement quand on la couchait, elle restait sur l’arrière de son crâne ou bien légèrement vers la gauche, n’ayant pas toute son amplitude.  


A cette période-là, j’ai vu que sa petite tête n’était pas bien belle et ronde. J’ai alors décidé de l’emmener consulter un ostéopathe qui gère très bien ce genre de cas chez les nourrissons (j’étais déjà passée par lui pour mon grand). 

C’est alors vers ses 1 mois et 10 jours que nous avons eu notre premier rendez-vous chez l’ostéopathe. Le verdict tombe : notre petite louloute à une plagiocéphalie. 
 

Son petit crâne a 1 mois et 10 jours au début des séances d’ostéo !


Une plagio quoi ?  

La plagiocéphalie (plagio en grec voulant dire oblique) est une déformation du crâne chez le nourrisson. C’est un phénomène assez courant qui apparait in utero pendant la grossesse ou bien dans les premières semaines de vie du bébé. Cette déformation est en général due à un mauvais positionnement de l’enfant ce qui créer un aplatissement en général d’un côté du crâne et forcément un bombage du crâne sur l’autre côté.  

Dans notre cas, Éline avait un torticolis congénital du a une mauvaise position dans mon ventre lors de la grossesse.  
 
Après plusieurs séances d’ostéopathie, et la mise en place de la position de couchage gauche / droite, tout est rentré dans l’ordre ou presque. Nous avons eu une très belle évolution entre les 2 à 4 mois comme l’attestent les photos ci-dessous. 

1 mois / 2 mois / 4 mois ! Une belle évolution…

Au cours des visites de contrôle classique, j’ai quand même averti notre médecin que sa tête avait une drôle de forme, mais ce dernier nous a rassuré que tout rentrerait dans l’ordre avec le temps et que plus Eline se tiendrait de manière verticale (assise ou debout), et plus sa tête redeviendrait ronde et qu’au pire, c’est une question d’esthétisme.  

Et puis tout dérape … 

Il y a peu de temps, juste quelques jours avant les 9 mois d’Eline, notre assistante maternelle nous a mis en relation lors d’un spectacle pour enfant avec une maman qui nous a alertés sur les risques de la plagiocéphalie. Sa fille n’ayant pas été traitée assez tôt, elle rencontrait maintenant à l’âge de 6 ans une déformation de la mâchoire. Sur le moment, je ne me suis pas trop inquiétée… mais j’ai quand même commencé à regarder de quoi il s’agissait réellement sur le formidable outil qu’est internet.   
 

Je suis donc rentré rapidement dans le merveilleux monde de la plagiocéphalie, en me renseignant sur des forums, sites, groupes de discussion Facebook, pour me rendre compte assez rapidement qu’en effet, la déformation de la tête de ma fille n’était pas qu’une question d’esthétisme et que du haut de ses 9 mois, il fallait prendre en charge le problème très rapidement. Plus le bébé prend de l’âge, moins la plagiocéphalie peut être traitée facilement.  

Comme nous étions pile-poil aux 9 mois de ma fille, nous avions rendez-vous chez notre médecin habituel pour la visite de contrôle. Après discussion, elle a reconnu qu’en effet, Éline avait une tête relativement plate, et bombée que d’un seul côté. Comme ce cas sortait de ses compétences, elle nous a redirigés vers un pédiatre pour un second avis médical. 

En parallèle, j’ai voulu me renseigner sur le traitement avec orthèse crânienne. Au début, la maman qui m’avait alerté m’avait parlé d’un casque en particulier : le Doc Band. A priori, ce casque serait le plus efficace pour les bébés étant pris en charge tardivement. Je suis rentrée en contact avec le “centre” le plus proche de chez nous qui proposait la mise en place de ce traitement, et là, ce fut la douche froide : en plus du fait que le casque ne serait pas disponible avant 1 mois alors que nous étions assez pressés par le temps (délai entre le premier rendez-vous de prise de mesure, la confection du casque aux États-Unis et la première pose du casque), on ne me demandait pas moins de 4450€ pour la totalité du traitement. Oui, 4450€ (je ne suis pas là pour faire polémique sur l’aspect commercial) !
 
Il faut savoir que la plagiocéphalie n’est absolument pas reconnue par la sécurité sociale, et que les mutuelles n’ont également pas de budgets dédiés à ce genre de traitement. A ce moment-là, je me suis dit que ce n’était pas possible, qu’on ne pouvait pas demander autant pour faire soigner son enfant. La prise en charge de la plagiocéphalie est donc un luxe ! On a une petite chance d’avoir une prise en charge en réalisant un dossier de prise en charge exceptionnelle auprès de notre CPAM, mais rien de garanti en termes de prise en charge. 

J’ai pris du recul, et j’ai commencé à regarder tous les casques disponibles sur le marché, appelé les différents centres de la région, pour me rendre compte que ce “traitement” est aussi avant tout du “commercial” … Je suis passée de 4450€ le casque à 1600€ voir même 1050€ !   

Pour des raisons de rapidité de mise en place, nous nous sommes tournés vers le casque de la marque Chabloz à 1600€. Nous avons eu très rapidement un rendez-vous dans un centre spécialisé d’orthèses et prothèses sur Paris.   

Le rendez-vous  

Le jour du rendez-vous, nous avons été accueillis par un prothésiste qui nous a très bien expliqué le fonctionnement de l’orthèse. Avant même de prendre les mesures, il nous a dit que notre fille avait la tête déformée et qu’il était sûr que les mesures parleraient d’elle-même.  
Éline a été installée sur un petit siège pour qu’elle se tienne bien droite, puis il lui a mis un filet sur la tête (afin d’aplatir un maximum les cheveux) avec des capteurs afin de réaliser les mesures. Autant dire qu’elle n’a pas du tout apprécié. Il a ensuite passé un appareil qui ressemble a un pistolet et qui émet des flashs afin de faire une photo 3D de son crâne.  

Vient ensuite la personnalisation du casque : choix de la couleur externe (soit gris, soit noir) et du tissu interne avec plein de couleurs disponibles, et un petit motif qui sera gravé sur le casque. Cela rend l’objet un peu moins moche. Le casque est imprimé à l’aide d’une imprimante 3D, il est relativement léger (environ 180g). 

Une semaine après le premier rendez-vous, nous sommes retournés aujourd’hui à Paris pour la pose du casque.

Le rendez-vous consiste à voir si le casque est bien adapté à la tête de l’enfant et s’il ne faut pas faire d’éventuelles retouches. Pour notre part, il a fallu refaire une petite découpe sur le casque vu que l’oreille d’Éline était un peu trop près d’un des bords. Une petite mousse a également été ajoutée pour stabiliser le casque.

Après on laisse l’enfant avec le casque une 15ene de minutes afin de voir s’il s’adapte bien et s’il aucune marque n’apparait. On m’a expliqué comme installer le casque correctement ainsi que l’entretien de ce dernier. L’intérieur du casque était amovible, je peux laver facilement à la main tous les jours le second tissu afin qu’on puisse avoir une bonne hygiène.


Un temps d’adaptation est nécessaire sur 5 jours pour que bébé puisse progressivement s’acclimater au casque. Pour cette première journée, nous lui avons laisser 2h. Après il faudra qu’elle porte le casque 23h/24 et ce, pendant plusieurs mois (pour le moment on parle de 4 à 5 mois).

J’espère avoir fait le bon choix. Nous allons maintenant voir si le traitement fait effet sur notre petite puce. Cet article est un peu long, mais je pense qu’il est important de partager cette expérience pour sensibiliser un peu plus les parents sur cette pathologie.  
 

En résumé :  


Non la plagiocéphalie / brachycéphalie ne se remet pas toute seule, il faut absolument dès la naissance consulter un ostéopathe pour traiter bébé, voir un kinésithérapeute en cas de torticolis congénital.  
 
Non la plagiocéphalie / brachycéphalie n’est pas qu’une question d’esthétisme. Elle peut avoir des répercussions graves. Je vous invite à lire cet article qui parle des conséquences de la plagio.  
 
Oui le traitement coûte cher, car il n’est pas encore reconnu par la sécurité sociale. Cela fait seulement 2 ans qu’il a été reconnu par la Haute Autorité de la Santé qui rédige actuellement de la documentation de sensibilisation pour les professionnelles de la santé ainsi que les parents. Il est possible de faire une demande exceptionnelle de prise en charge auprès de votre CPAM sans aucune garantie de prise en charge. De notre côté nous allons la faire, car qui ne tente rien n’a rien ! 
 

Pour aller plus loin :

Le livre du Dr. Mark « Mon bébé n’aura pas la tête plate – Prévenir et traiter la plagiocéphalie« .

Le groupe Facebook  » Nos bébé et plagiocéphalie » – Groupe d’information et de sensibilisation pour en parler.

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4 Commentaires

  1. Ericka
    26 avril 2019 / 8 h 03 min

    Bon courage pour votre puce

  2. 26 avril 2019 / 11 h 35 min

    Je n’étais absolument pas au courant de cette pathologie dû à un mauvais positionnement dans le ventre durant la grossesse et c’est effectivement pas à négliger ! C’est fou que se ne soit pas reconnu par la sécu !! Le traitement a un sacré cout… Vous avez été des parents très vigilants et réactifs, en regardant les photos, on voit bien tout le travail de l’osthéo, c’est impressionnant. J’espère que le traitement fonctionnera comme il se doit ! Courage

    Line de https://la-parenthese-psy.com/

  3. 26 avril 2019 / 11 h 44 min

    On ne parle que trop peu de la plagiocéphalie ou alors comme un « défaut esthétique » alors que comme tu le soulignes, c’est bien plus. Il est important de prendre les enfants en charge quand ils sont petits.
    J’espère que bientôt la plagiocéphalie sera reconnue et son traitement financé.
    Merci pour cet article qui permettra, j’en suis sure, de sensibiliser sur ce sujet encore trop peu abordé !

  4. 26 avril 2019 / 12 h 13 min

    Je suis effarée de voir le coût du traitement … Mais dans les conditions de prise en charge d’un nouveau traitement par la sécurité sociale, il est légalement inclus une clause relative à l’équilibre des comptes de celle-ci …

    J’espère vraiment que le casque va résoudre vos problèmes.

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